پایان داستان کوتاه فاطمه در ۲۰ سالگی

هفت‌برکه: فاطمه شکوهی دختری که سال‌ها با وجود قد کوتاه، با نشاط در میان مردم و خانواده زیست، اول آذرماه ۱۴۰۱ درگذشت. از همان ابتدای تولد بسیاری امیدی به زنده ماندن «فاطمه» نداشتند اما او ۲۰ سال زندگی کرد و به پیش رفت.  ۱۳ سال پیش فاطمه حاجی‌زاده خبرنگار هفت‌برکه در هفت‌سالگی به سراغ زندگی و دنیای فاطمه شکوهی رفته بود که به یاد او این مصاحبه بازنشر می‌شود. 

فاطمه حاجی‌زاده – شهریور ۱۳۸۸ – شماره ۴۱ نشریه صحبت‌نو گراش: انگار از کتاب‌های قصه بیرون پریده است و دارد روبروی من ورجه ورجه می‌کند. از دنیای  قصه‌های شاه و پری و بندانگشتی‌ها و آدم کوتوله‌ها آمده است به دنیای ما آدم بزرگ‌ها. پدر و مادرش زحمت زیادی کشیده‌اند تا فاطمه بتواند به زندگی عادی برگردد و حال او یک دختر هفت ساله است که خیلی‌ها برای دیدن‌اش بهانه‌ای جور می‌کنند. یک دختر باهوش و دوست داشتنی و البته کمی کوچک‌تر از اندازه‌ی معمولی. از زبان مادرش روزهایی که فاطمه کم‌کم رشد کرده است را مرور می‌کنیم.

تولد

نهمین روز از دهمین ماهِ دهه‌ی ۸۰ ، فاطمه‌ای به هزاران فاطمه‌ی دنیا اضافه شد. اما نه شبیه به همه‌ی آن ها، داشتن یک خصوصیت او را از دیگر فاطمه ها متمایز می‌ساخت.

اگر به کارت بهداشت خود نگاهی بیندازید، خواهید دید که در ابتدای تولد وزن شما بین دو و نیم تا چهار کیلوگرم و قدتان ۴۸ تا ۵۱ سانتی متر بوده است. و اما سری به کارت بهداشت فاطمه می زنیم، قد: ۳۰ سانتی متر، وزن: یک کیلوگرم. خط کش۳۰ سانتی بچه های دبستانی را به خاطر بیاورید!

مادر دو روز بعد از تولد، فاطمه را می بیند. حال او را دیگر خودتان درک کنید. مادری که بیش از ۲۰ سال در انتظار دختر بود، با این صحنه مواجه می شود. بدن لاغر و نحیف فاطمه ترس اطرافیان را نسبت به مراقبت از او  برانگیخته بود. فکر می‌کنید چه کسی جرات شستن پاهای ظریف او را داشته؟ جالب است بدانید نه مادر و نه مادر بزرگ او این کار را کردند و دخترخاله‌ی پدر و مادر او اولین کسی بود که پاهای او را شست و پامپرز بسیار کوچک او را عوض کرد.

 اوایل پزشکان به رشد فاطمه امیدوار بودند، اما پس از گذشت چهار ماه، نه تنها از رشد بلکه از زندگی او نیز قطع امید می‌کنند. اما عشق پدر و مادرها این چیزها را نمی‌شناسد. او را جهت مراقبت‌های بیشتر در بیمارستان نمازی بستری می‌کنند، به امید دیدن روزنه‌ی امید.

دیدن صحنه‌ای که پزشک بیمارستان نمازی رو به دانشجوهای خود علت جثه‌ی کوچک فاطمه را سؤتغذیه مادر در دوران بارداری می‌داند و از عدم امید به زنده ماندن او با صراحت تمام صحبت می‌کند، برای یک مادر یعنی خالی شدن آب یخ بر تن غرق در عرق!

تنها مشکل فاطمه‌ی قصه ی ما رشد خیلی کم او نبود. قلب تپنده‌ی او سوراخ بود و این دلیلی بود بر کم وزنی و تنگی نفس او.

یک سال بعد

فاطمه همانند سایر بچه‌ها در یک سالگی دندان در می‌آورد، اما باز با یک تفاوت خود را متمایز از دیگر مردم نشان می‌دهد. حتمآ دیده‌اید که در دهان همه‌ی بچه‌ها اولین دندانی که در می‌آید دندان‌های جلو است، اما قرار نیست این قانون برای همه صدق کند! فاطمه ابتدا دندان آسیابش در می‌آید!

فاطمه هنوز کوچک است و اطرافیان او هنگام رویارویی با او ماسک می‌زنند و هرگز اجازه نمی‌دهند اتاقش آلوده شود.

فاطمه کوچک است اما از تمام امکانات خود استفاده می‌کند. هر کاری که بخواهد انجام می‌دهد، اگر با دست نتوانست، پاهایش را به کمک می‌خواند!

دو سال بعد

۲۴ ماه گذشت. فاطمه هنوز کوچک است. راه نمی رود، چهار دست و پا هم نمی‌رود، فقط همانطور که نشسته کشان کشان (گاگله) خود را به مقصدش می‌رساند. و مادر همچنان چشم به پاهای دختر دوخته و امیدوار به راه رفتن او.

شب ۱۹ ماه رمضان بود و صدای حمد و دعای مردم از مسجد نزدیک خانه به گوش می‌رسید. فاطمه نمی‌توانست در این مراسم ها شرکت کند چراکه به علت مشکل قلبی که داشت، گرما برای تنفس او مشکل ایجاد می‌کرد. اما  خداوند می گوید: اگر دل پاک و آماده باشد دیگر فرقی نمی‌کند کجا باشی!

مادر اشک ریزان و قرآن به دست برای فاطمه دعا می‌کند. فاطمه هم با دیدن گریه مادر اشک می‌ریزد. مادر و دختر زیر باران ابر نم ناک چشمشان برای راه رفتن فاطمه دعا می کنند. و اما ۲۱ رمضان شبی بود که خداوند دعای بنده‌اش را مستجاب کرد و فاطمه برای چند ثانیه روی پاهای خود ایستاد!

سه سال بعد

روزها از پس روزها گذشتند و ثانیه‌ها بدون اجازه می‌آمدند و می رفتند. ۹۴ میلیون و ۶۰۸ هزار ثانیه گذشت. اگر در هر ثانیه مادر به طور متوسط یک بار به سختی‌های گذشته و یک بار به خستی های پیش رو فکر کند، کافی ست عدد ثانیه ها را در دو ضرب کنید تا آن طرف مساوی مقدار سختی را که مادر متحمل شده  به دست آورید.

اما اگر قرار بود این گونه به مشکلات بنگریم، تا حالا لحظه‌ی خوشی را تجربه نکرده بودیم. خدا را در این ضرب‌ها جا گذاشتیم. به گفته‌ی مادر، خدا تنها کسی بود که هر صبح قدرت او را چند برابر می کرد و هر روز امیدوارتر نسبت به دیروز بود.

در سه سالگی پزشکان مشهد در حالی با عمل بسته‌ی ریه‌هایش موافقت می‌کنند که پزشکان شیراز از این عمل سرباز می‌زنند.

او را به امید امام هشتم به مشهد می‌برند. با این که امید چندانی در کار نبوده و احتمال شنیدن دوباره‌ی صدای نفس‌هایش ۵۰ درصد بوده! به قول خودمان از همان اول آب پاکی را روی دست مادر می‌ریزند و از مرگ تنها دخترش پیش چشمانش حرف به میان می‌آورند. اما مادر هرگز ناامید نمی‌شود و به این باور رسیده که  عمر و مرگ و زندگی دست خداست.

روز عمل

در چنین وضعیتی تنها منتظر سر دادن ناله و ریختن  اشک و دست به دامان امیدوار کننده ترین امید ایران، حضرت امام رضا(ع) شدن، هستیم.

خاله‌ی فاطمه کسی ست که ثانیه های زیادی را با او سپری کرده و حال آن دو با هم سروسرّی دارند و به شدت به هم وابسته اند. چشمان خاله اشک ریزان، لبانش دعا گویان و دست‌هایش ملتمسانه رو به حرم دراز شده. همه در آن شلوغی به دنبال  روزنه ی نوری می گردند. ناگهان او دستان زنی را می بیند که نباتی به او می دهد و صدایی می شنود که می گوید این را به مریضت بده تا بخورد و شفا گیرد…

پزشک مشهد او را عمل می کند و با عملی بسته ریه‌هایش را جوری می بندد که حجم کمتری اشغال کند و به شش ها فشار نیاورد که تنفس او باتوجه به سوراخ بودن قلبش مشکل تر از اینی که هست شود.اما قلب فاطمه هنوز سوراخ است و هیچ پزشکی قبول نکرده او را عمل کند.

دو سال بعد، فاطمه پنج ساله می‌شود!

فاطمه ی پنج ساله در امارات به سر می برد و هنوز هم‌قد بچه‌های چند ماهه است. پروپا قرص ترین طرفداران استثنایی‌های جهان، رسانه‌ها هستند و البته در بسیاری از موارد بالگرد نجات! معلوم نیست اگر شبکه‌ی سماء دبی از فاطمه گزارش تهیه نمی‌کرد و در کنار آن با پزشکی به صحبت نمی‌نشست، حالا فاطمه کجا بود. پزشکی که بالگرد نجات قصه‌ی ما با او صحبت کرده بود، بیماری فاطمه را که همان قد کوتاهش بود تشخیص می‌دهد. به دنبال آن پزشکی انگلیسی را به خانواده فاطمه معرفی می‌کنند که می تواند قلب سوراخ فاطمه را مورد عمل جراحی قرار دهد.

 کم‌کم آوازه‌ی فاطمه در امارات پر شد و محبوبیتش بین مردم افزایش یافت. کار بالگردهای نجات چنان جواب داد که شخصی عرب داوطلب پرداخت پول عمل فاطمه در انگلیس شد. و اما همچنان هویت آن شخص مخفی باقی مانده است!

نظر یک پزشک

طبق گفته‌ی مادر فاطمه این بیماری در ایران نظیر ندارد، کنجکاو شدیم بیشتر بدانیم. ازاین رو سراغ دکتر فرزانه حسنی فارغ التحصیل آمریکا رفتیم تا اطلاعات دقیق‌تری به دست بیاوریم. طبق گفته‌های او فاطمه به بیماری «آکندروپلاسیا»، «Achondroplasia» مبتلاست. این نوعی بیماری ژنتیکی است و در صورتی که زن و مرد هر دو این ژن را داشته باشند. هر یک از بچه‌هایی که از آن‌ها متولد می‌شوند، به احتمال پنجاه، پنجاه، در معرض خطر ابتلا به این بیماری هستند. در خانواده فاطمه، پدر و مادر هر دو دارای این ژن هستند چراکه مادر فاطمه خواهرزاده مادرِ پدر فاطمه است. دو برادر فاطمه اگر چه به این بیماری مبتلا نیستند، اما حامل این ژن هستند اما فقط در صورتی آن‌ها را در معرض خطر قرار می‌دهد که با کسی ازدواج کنند که حامل این ژن باشد.

خصوصیات این افراد این‌گونه است که تنه‌های بلند اما پاها و انگشت‌های کوتاهی دارند، اما هوش آن‌ها هیچ تفاوتی با هم سن وسالان خودشان ندارد و در واقع مغزشان نرمال است.

علت عدم رشد پاهایشان در استخوان آن‌ها نهفته است، استخوان‌هایشان رشد نمی‌کند در حالی که هورمون رشد در آن‌ها ترشح می‌شود. شاید بیشتر مردم این افراد را با کوتوله‌ها اشتباه بگیرند، اما باید یادآوری کرد که این بیماری هیچ ربطی به کوتولگی ندارد و در کوتوله ها بر خلاف این بیماری هورمون رشد ترشح نمی شود.

فاطمه در امروز

حالا که این مطلب را می نویسم فاطمه هفت سال دارد. شیطان، پرانرژی، شلوغ، خوش‌خنده و مهربان. برادرش از دست او کلافه است. زمانی که محمد برادر چهارده ساله‌اش مشغول درس خواندن است، طی یک حرکت سریع و ماهرانه مداد او را به غارت برده و فرار را بر قرار ترجیح می دهد. جالب است که وقتی می پرسیم وحید برادر بیست و یک ساله‌ات را بیشتر دوست داری یا محمد. در جواب وحید را فردی دوست داشتنی و محمد را شخصیتی پلید که همواره در حال اذیت اوست معرفی می‌کند.

هنوز دندان‌های شیری‌اش نریخته‌ است، شاید به این خاطر که هر شب فاطمه خودش آن‌ها را مسواک می‌کند. با اینکه فاطمه کوتاه قد است اما علاوه بر کارهای شخصی خودش نظیر لباس پوشیدن، غذا خوردن، کفش پوشیدن، شانه زدن و … پا در کفش بزرگ‌ترها هم کرده و همانند مورچه‌ها که چندین برابر وزن و هیکل خود کار می‌کنند، قصد دارد از حالا دختر خانه شود!

خودش می گوید قرار است مهندس دکتر شود! اما از قلم بیزار است و به همان اندازه عاشق موسیقی، تمام آهنگ‌ها را حفظ است، هیچ فرقی نمی‌کند در کدام سبک باشد، فقط شاد باشد. دخترمان همه فن حریف است، با آهنگ های رپ می‌رقصد و کمی بعد سوره های قرآن را تلاوت می‌کند! البته ناگفته نماند، فاطمه به طرز عجیبی در ماه محرم و وفات‌ها ملاحظه می‌کند و نه تنها خودش بلکه سایر افراد خانه نیز اجازه گوش دادن به آهنگ ندارند!

توانایی عالی در برقراری ارتباط با دنیای خارج از نشانه‌های هوش اجتماعی بالا در فرد است. فاطمه در برقراری ارتباط با خارجی‌ها و آدم بزرگ‌ها تبحر خاصی دارد و خیلی زود با آن‌ها صمیمی می شود البته به همان اندازه مقابل بچه‌ها احساس خطر می کند. دوست شدنش با خارجی ها باعث شده بتواند به زبان‌های عربی، انگلیسی، فیلیپینی و فارسی با اطرافیان خود ارتباط برقرار کند. اسم خود و کلماتی را تمام چهار زبان خیلی زیبا بیان می‌کند.

یکی از بزرگ ترین مشکلات پدر و مادر فاطمه، تهیه پوشاک مناسب برای اوست. روزهای اول حتی می‌توانسته لباس عروسک‌هایش را بپوشد و حالا او لباس بچه‌های  سه ساله را بر تن می‌کند.

فاطمه حالا دیگر در سلامتی کامل به سر می‌برد. اکوی قلبش گویای این است که هیچ گونه مشکل قلبی ندارد. فقط بعضی شب‌ها دچار تنگی نفس می‌شود . هوای گرم را نمی‌تواند تحمل کند و برای همین تابستان‌ها را در ایران می‌گذارند و مهمان‌های خانه‌شان بیشتر برای دیدن فاطمه می‌روند تا خانواده!

حرف های قلنبه سلنبه هیجان‌انگیزترین قسمت زندگی یک بچه است، اما حرف های فاطمه حساب شده و منطقی و البته بدون راهنمایی قبلی ست. مثلا رو به دختر عموهایش که هم سن او هستند می گوید: ِ«این ها هم سن من هستند، فقط قدشان از من بلندتر است!»

خداوند دعای بچه‌ها را پس نمی‌زند. فاطمه هر کجا  باشد این گونه دعا می‌کند: «خدایا همه رو شفا بده، فاطمه رو هم بزرگ کن. آمین یا رب العالمین». مثل این که از وقتی فاطمه قدم به این دنیا گذاشته زندگی‌شان سراسر برکت بوده و حاجات مادر و دعاهای فاطمه بی جواب نمانده است. ما هم از فرصت به دست آمده استفاده کردیم و خواستیم که برای کنکورمان دعا کند!

آینده هنوز در راه است و فاطمه در انتظار آن

مادرش که اصلاً به آینده فکر نمی‌کند، در زمان حال غرق شده! حق هم دارد، می گوید بزرگ کردن فاطمه مساوی است با بزرگ کردن ۲۰ بچه! و تنها دغدغه‌ی امروزش تحصیل تنها دخترش است. فاطمه خیلی باهوش است و گیرایی بالایی دارد، بنابراین جایش در مدارس استثنایی نیست. از طرفی در مدارس عادی هم نمی‌تواند درس بخواند، چرا که جثه‌ی کوچکی دارد و بچه‌ها نمی‌توانند او را درک کنند. تنها گزینه‌ی باقی مانده، معلم خصوصی ست که امیدوار است خوب جواب دهد، چرا که در خانه جو مدرسه حاکم نیست. البته ما منتظر شغل جدید مهندس دکتری او نیز خواهیم ماند!

و اما پدرش شاید به دلیل دورتر بودن از مشکلات دخترش بیشتر به فکر آینده‌ی اوست. او در نظر دارد، بخشی از خانه جدیدشان را متناسب با قد فاطمه و به طور مهندسی شده بسازد. آشپزخانه‌ی کوچک با سقف کوتاه، حمام و دستشویی و اتاق خواب همان اندازه. گفته شده حداکثر رشد او یک متر است، خانه ای را تجسم کنید که آشپزخانه، کابینت و حتی سقفش متناسب با افراد یک متری ست! 

و این بود زندگی فاطمه ی هفت ساله اما سه ماهه.