هفت‌برکه – فرشته صدیقی: زهرا، یکی از دریافت‌کنندگان کلیه، متولد و ساکن گراش است. او برای ما روایت می‌کند پیوند کلیه چطور به او زندگی دوباره بخشیده است. داستان پر درد زندگی زهرا، از شروع بیماری‌هایش تا عطشش برای زندگی را در ادامه بخوانید.
هجده‌ساله بودم که تب‌ولرزهایم شروع شد. سال ۷۵ بود. هیچ دکتری بیماری‌ام را تشخیص نمی‌داد. نامزد داشتم و قرار بود چند وقت بعد، یعنی دقیقا نیمه‌ی رمضان، عقد کنیم و بلافاصله پس از ماه رمضان عروسی‌مان باشد. اما من روزبه‌روز ضعیف‌تر می‌شدم.
آن زمان متخصصان زیادی در منطقه نداشتیم. دکتر صناعی‌زاده، پزشک عمومی اورژانس، نتیجه‌ی آزمایشم را که دید گفت دچار کم‌خونی شدید هستی و به تزریق فوری خون نیاز داری. به خاطر دارم چهار روز پس از عقدم بود. در بلندگوهای مساجد اعلام کردند یک همشهری نیاز مبرم به خونِ اهدایی دارد. خون جور شد و من مدتی را با حال بهتر گذراندم.
به تاریخ مقرر مراسم عروسی نزدیک می‌شدیم ولی باز حال من رو به وخامت بود. پزشکی متخصص به بیمارستان گراش آمده بود به نام دکتر توسلی که همیشه دعاگویش هستم. آزمایشات مختلفی نوشت و انجام دادم.حتی از مغز استخوانم نمونه برداشتند. نهایتاً تشخیصشان بیماری «لوپوس» (یک نوع بیماری خود ایمنی) بود.
سریعاً مرا به شیراز و خدمت دکتر رجائی ارجاع داد. کورتون‌درمانی را برایم شروع کردند. در کنار داروهای دیگری که نام‌شان را نمی‌دانستم. موهایم ریخت و عروسی منتفی شد!
ماه‌ها بین مطب‌ها و بیمارستان‌ها در رفت‌وآمد بودیم. کم‌کم ریه‌هایم نیز درگیر شدند. به سختی نفس می‌کشیدم، به حدی که ۱۸ روز در بخش ICU بیمارستان سعدی شیراز بستری شدم.
کمی حالم بهتر شده بود و مدتی بعد ازدواج کردیم. اما دکتر رجائی تأکید داشت به هیچ عنوان باردار نشوم چون داروها شدیداً بر سلامت جنین تاثیرات جبران‌ناپذیر داشت.
شش ماه پس از ازدواج، باز آن ضعف و تهوع و تورم و درد شدید بدن به سراغم آمدند. شبی حالم به شدت بد شد، سریعا مرا به شیراز منتقل کردند. باز هم بیمارستان سعدی. به محض رسیدن با آزمایشاتی که انجام شد فهمیدند کلیه‌ام از کار افتاده! لوپوس باعثش بود. همه در شوک بودیم! آن زمان دیالیز و تجهیزاتش به صورت کنونی در دسترس و رایج نبود.
یک بار در شیراز دیالیز شدم. نامه دادند که هفته‌ای دو بار در لار دیالیز انجام دهم. در حالی که فقط ۳ دستگاه دیالیز در لار وجود داشت و کلی بیمار و متقاضی.
پزشک معالجم، دکتر قهرمانی، فوق تخصص کلیه و مجاری ادراری بود. مصمم بودیم به پیوند عضو. اما دکتر تأکید داشت به دلیل بیماری و شرایط خاصم اهداکننده از بستگان درجه یک باشد. مادرم داوطلب بود ولی آزمایشات‌مان مناسب پیوند نبود و با هم نمی‌خواند. پس این امر امکان‌پذیر نبود. شرایط بدی داشتم، خسته شده بودم.
یک روز همسر و پدرم پرونده پزشکی‌ام را برداشته با استیصال راهی شیراز شدند و دست به دامن پزشکی مربوطه در بیمارستان نمازی شدند که: «زهرا دارد از دست‌مان می‌رود. شما را به خدا کاری بکنید.» و با برخورد تند آقای دکتر مواجه می‌شوند که: «نمی‌فهمید؟! دکترش نگفته؟! می‌گوییم بستگان درجه یک بیمار! کاری از دست ما بر نمی‌آید.» و پرونده را پرت می‌کند!
هر دو ناامید از بیمارستان خارج می‌شوند. برای مرد سخت است اشک‌اش را کسی ببیند، اما گریه به هیچ یک مجال نمی‌دهد!
ولی می‌دانی؟ خدا هوای بندگانش را دارد. تقدیرمان جور دیگری بود. همان‌جا یک نفر دلیل این پریشانی را می‌پرسد. علت را که می‌شنود می‌گوید من در تهران شاغلم. دکترِ آشنا و روابط زیادی آنجا دارم. پرونده را بدهید برایش کلیه پیدا می‌کنیم.
چند روز بعد تماس گرفت که سریع مریض‌تان را به بیمارستان سینای تهران منتقل کنید. و ما رفتیم. شاید باورش سخت باشد اما تمام این‌ها در کمتر از یک هفته اتفاق افتاد. من همیشه به بزرگی و مهربانی خدا ایمان داشتم و پس از آن بیشتر.
به محض ورود و پذیرش، آزمایشات لازم انجام شد و به لطف خدا در تاریخ ۱۵ مرداد سال ۱۳۷۸ اولین پیوند کلیه در بیمارستان سینا توسط دکتر پورمند برایم انجام شد. البته اهداکننده‌ی عضو پیوندی من شخص زنده بود. خدا برایش خیر بخواهد.
پس از ۱۲ روز مرخص شدم. انگار از نو متولد شده بودم. بعد از سال‌ها راحت و بی آن‌همه سختی داشتم زندگی می‌کردم. البته برنامه‌ی غذایی خاصی داشتم و ماهانه باید برای پیگیری و معاینات به تهران مراجعه می‌کردم.
همچنان دکتر بارداری را برایم منع کرده بود. چهار یا پنج سال به همین منوال گذشت. در این حین به خاطر طولانی بودن مسیر و دردسرهایش پزشک معالجم را به دکتر منصوری در شیراز تغییر دادم. اوضاعم خوب بود و دکتر بالاخره اجازه‌ی بارداری را داد.
اما این‌بار انگار خدا نمی‌خواست! به دکتر زنان و نازائی مراجعه کردم. پس از انجام آزمایشات فراوان و سونوگرافی اعلام کرد به علت مصرف زیاد کورتون شما برای همیشه از نعمت مادر شدن محروم شده‌ای! خدای من! دنیا یک‌باره بر سرم آوار شد. تازه داشتم طعم زندگی را می‌چشیدم. در خیالم هزاران امید داشتم. بدون فرزند؟! مگر می‌شد؟! تاب و تحملش را از کجا بیاورم؟ تلخی آن روز تا ابد در خاطرم می‌ماند. آنقدر گریه کردم که نایی برایم نمانده بود. به شوهرم گفتم تو گناهی نداری. ازدواج مجدد… اما او باز بزرگواری و امیدواری تمام جواب داد: «کلیه‌ات را هم از دست داده بودی و دکترها قطع امید کردند. مگر الآن کنارم نیستی؟ این یکی را هم به خدا می‌سپاریم.»
و دیگر پیگیر درمان نشدیم. چند سال بعد در کمال بهت و ناباوری باردار شدم! اگر معجزه نبود پس چه بود؟ خدا باز هم مهر و لطفش را نشانم داد.
خدا به من دختری عنایت کرد و من دیگر غرق در شادی و خوشبختی بودم.
تا اینکه هفت سال بعد باز همان تب و لرز و ضعف و علائم قبلی بازگشتند. باز هم مطب به مطب و دکتر به دکتر و انجام آزمایشات مختلف. شیراز در بیمارستان دنا بستری شدم. دکتر منصوری پزشک معالجم کورتون‌درمانی را با دوز بالاتری شروع کرد.
پس از چند روز مرخص شدم و برگشتم گراش. حالم روز به روز بدتر می‌شد. این‌بار چشمانم کم‌سو شده بودند و گاهی حس می‌کردم اصلا نمی‌بینم. به دیابت مبتلا شده بودم! تزریق انسولین هم اضافه شد، چربی خونم به شدت بالا رفته بود و باز به دلیل کم‌خونی شدید مجبور به دریافت چند واحد خون شدم. تمام این‌ها به خاطر دوز بالای کورتون بود.
باز کلیه‌ام دچار مشکل شد و باید دیالیز می‌شدم. اما این‌بار در شهرم گراش! و من هیچ وقت محبت‌های پزشکان و پرستاران این بخش را از یاد نمی‌برم. یک سال و نیم با تمام سختی‌ها و هفته‌ای ۲ تا ۳ بار دیالیز گذشت.
در این بین قلبم نیز درگیر مشکل شد. هم از ناحیه دریچه میترال و هم رگ‌های اصلی.
تحت عمل آنژیو پلاستی قرار گرفتم. در گردنم نیز فیستول دیالیز جای‌گذاری شده بود. بارها به واسطه لخته‌ی خونی مسدود می‌شد و هر سری مرحوم مجید راستی با مهربانی و خوشرویی تمام می‌آمد و در بخش دیالیز آن را رفع می‌کرد و بخیه می‌زد.
اما با وجود آنژیو و تمام اقدامات درمانی، قلبم دچار مشکلی جدی و خطرناک شد و راهی جز عمل قلب باز نبود. اورژانسی به اتاق عمل منتقل شدم. باز هم دکتر به همراهانم آمادگی و احتمال پایان یافتن داستان پردرد زندگی‌ام را داده بود. و در واقع باز نقطه‌ی قطع امید.
عمل انجام شد. خدا خواست و کتاب زندگی‌ام همچنان باز ماند. ۴۵ روز در بخش CCU با شرایط بد جسمی بستری بودم. بخشی که برایم از جان و دل مایه گذاشتند.
مشکلات ادامه داشت تا اینکه مجدداً در ۲۳ اسفند سال ۹۶ در بیمارستان بقیه‌الله تهران توسط دکتر محمدحسین نوربالا تحت عمل پیوند کلیه قرار گرفتم.
ببینید من هر دو بار کلیه را از شخص زنده با رضایت خودشان گرفتم. درست است کلی از پس‌انداز و داشته‌های‌مان رفت. خرج عمل و اسکان اهداکننده هم بر عهده‌ی ما بود. اما همین که آزمایشات و بافت عضومان به هم می‌خورد خودش یک دنیا می‌ارزید. یکی از ایشان به خاطر مشکل مالی مجبور به فروش کلیه شده بود و من نیز باید برای ادامه‌ی زندگی نیاز به پیوند داشتم.
اکنون به لطف خدا هیچ‌گونه مشکلی ندارم. هر چند دیابت را از آن روزهای سخت همراه دارم و همچنان انسولین تزریق می‌کنم.
ما بیماران پیوندی تا آخر عمر باید کورتون مصرف کنیم. من هم مثل خیلی‌های دیگر پردنیزولون مصرف می‌کنم. یکی از مشکلات من و امثال من دارو است. ما شدیداً با معضل تهیه‌ی داروی مناسب مواجهیم. اکثر داروهای ایرانی آن اثرگذاری لازم را برایمان ندارد یا سازگار نیست. داروی خارجی هم که به سختی گیر می‌آید. البته اگر باشد!
کاش مسئولین مربوطه‌ی شهرمان حداقل این درد را از دردهای بیماران کم کنند.
اما در کنار آن‌همه لحظات سخت و جانکاه، خوش‌ترین و شادترین لحظه‌ی زندگی‌ام تولد دخترم بود که هنوز معجزه می‌دانمش. و همچنین اینکه پس از عمل پیوند، می‌توانستم با خیال راحت آب بنوشم! باور می‌کنید که سال‌ها حسرتش را داشتم؟ حتی خانواده‌ام جلوی من آب و نوشیدنی نمی‌خوردند که من اذیت نشوم. همیشه عطش داشتم بی‌آنکه بتوانم چیزی بنوشم.
۲ خرداد ۱۴۰۳
چرا فقط کورتون درمانی تجویز میکنند؟ مگه درمان جایگزین یا موازی وجود نداره؟