هفت‌برکه: فاطمه اسماعیل‌نژاد بیش از یک سال و نیم است که با بیماری کلیه درگیر و حدود دو سال که با مشکلات دیالیز دست و پنجه نرم می‌کند است. او در این یادداشت، تجربه‌های خودش را از این بیماری و سختی‌های دیالیز و عمل پیوند کلیه و مشکلات فراوان بعد از پیوند بازگو می‌کند تا مردم شناخت بیشتری از این بیماری داشته باشند و بیشتر از سلامتی کلیه‌هایشان مواظبت کنند.
فاطمه اسماعیل‌نژاد: از مردم به خصوص آن‌هایی که مثل ما در منطقه‌ی گرمسیر زندگی می‌کنند، خواهش می‌کنم که مواظب کلیه‌هایشان باشند. علایم را جدی بگیرند و هر سال برای آزمایش و دادن چک‌آپ به متخصص مراجعه کنند. وقتی حجم ادرار کم می‌شود آن را به نخوردن مایعات یا گرم بودن هوا ربط ندهند. چند مدت پیش دو نفر را به حالت بیهوشی به بیمارستان آوردند. یکی از آنها به کما رفت و یکی از آنها فوت شد. فقط به این خاطر که نمی‌دانستند بیماری کلیه دارند. انگار کسی مشکل کلیه را جدی نمی‌گیرد. مثلا اگر دو روز سردرد شان و یا شکم درد آنها خوب نشد، سریع به بیمارستان مراجعه می‌کنند ولی توجهی به مشکلات کلیه ندارند. بعضی از بیماری‌ها درد ندارد اما علایم دارد و اگر اتفاق بیافتد تازه شروع بدبختی‌ها وهزینه های سنگین همیشگی است. مثلا سنگ کلیه چون درد زیادی دارد معمولا سریع رسیدگی می‌شود اما به علایمی چون خستگی و بی‌حالی، ورم دست و پا، رنگ پریدگی بیماری‌ها و عفونت‌های دیگر کلیه و از همه مهمتر علایم ناپیدا و خطرناک که فقط با آزمایش دادن مشخص می‌شود اهمیت نمی‌دهند.
چرا مردم وقتی آگهی فروش کلیه را می‌بینند به آن به عنوان آسیب اجتماعی حساسیت نشان می‌دهند ولی کسی به فکر ما بیماران دیالیزی نیست که با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنیم؟ در حسرت یک لیوان آب در حسرت میوه‌ها وغذاهای دلخواه، رفتن مسافرت و موارد فراوان دیگر، من همین الان هم در صف گرفتن کلیه هستم. البته یک باربیست سال قبل پیوند کلیه شدم ولی به دلیل مبتلا شدن به آنفولانزا و بعد از آن درگیری‌ام با کرونا متاسفانه کلیه پیوندی قبلی، پس زد و شش ماه پیش با عمل جراحی کلیهی اهدای‌ام را درآوردند و گفتند به دلیل مشکلاتی که دارم دیگر نمی‌توانم از جسد کلیه بگیرم و فقط کلیهی اهدایی از انسان زنده به کارم می‌آید. یادم است یک نفر اطلاعیه داده بود که می‌خواهم کلیه‌م را بفروشم. همه می‌گفتند باید به او کمک شود. چطور حواس شما به آن شخص جمع بود ولی هیچ کسی به مریضی که کلیه می‌خواهد و دیالیز می‌شود حواسش نیست. کسی نگفت این‌ها چه مشکلی دارند و چیکار باید کنند.
پیدا کردن کلیه خیلی سخت است. در شیراز پیوند یا از جسد که باید مدت زیادی در نوبت باشند انجام می‌شود و یا از اقوام درجه یک گرفته می‌شود. عمل پیوند از زنده غیر از اقوام سببی و نسبی در تهران و تازگی‌ها در اصفهان هم انجام می‌شود. بیمار دیالیزی زجر زیادی می‌کشد و مجبور است پیگیر خرید کلیه از انسان زنده باشد. شاید کار درستی به نظر نرسد ولی آن شخص هم دو کلیه دارد، یک کلیه را می‌فروشد و مشکلش را برطرف می‌کند . مثلا دیه کامل انسان ۶۰۰ میلیون است و هزینه‌ی یک کلیهی فرد زنده، حدود ۳۰۰ میلیون به جز هزینه‌های متفرقه که حدود ۱۵۰میلیون هزینه دارد، بیشتر مردم فکر می‌کنند همین که گروه خونی یکی بود دیگر مشکل حل شده است. نه این طور نیست. باید کلی آزمایش تخصصی ژنتیکی دیگر صورت بگیرد. هشت ماه پیش از میان پنجاه نفر یک نفر پیدا شد که یک سری از فاکتورهای او به من می‌خورد و در طول این مدت در حال انجام آزمایش‌های مختلف بودیم که متاسفانه به خاطر مشکلاتی که بعد از پس زدن کلیه اهدایی قبلی و تخلیه آن آنتی بادی بدنم بیش از حد مجاز بالا رفته که باعث تغییر ژن‌های بدنم شده و هفته پیش تماس گرفتند و گفتند یکی از آزمایش‌ها با گروه خونی من تغییرکرده و امکان پیوند با دهنده مورد نظر نیست و من باید باز هم بعد از نزدیک یکسال از پله اول شروع کنم. در حالی که تنها هزینه‌ی آزمایش‌ها ایاب و ذهاب وهزینه‌های متفرقه آن شخص برای من حدود نزدیک پنجاه میلیون درآمده است. هزینه‌ی پیوند هم خیلی سنگین است. کل هزینه‌های دهنده و پرداخت هزینه‌ی آزمایش‌ها، هزینه‌ی عمل و هزینه‌ی کلیه روی دوش گیرنده است. و ما مجبوریم که پیگیر باشیم.
وقتی با وجود خشکی دهان، زیاد آب خوردن برای ما منع است و حتی حواسمان باید به آب خوردنمان باشد چون شخصی که دیالیزی هست هیچ دفع ادراری ندارد و تمام مایعات در زیر پوست فرد جمع می‌شود که بعد با دیالیز این آب‌ها از بدن خارج می‌شود، وقتی به دلیل دیالیز امکان یک تفریح و مسافرت دو روزه و کوتاه نداریم، وقتی یک روز درمیان به مدت پنج ساعت بر روی تخت بی حرکت مجبور به تحمل درد و خطرات شدید دیالیز شدن هستیم، راهی جز این نداریم که بگوییم ما خریدار کلیهی انسان زنده هستیم.
و در پایان از تمامی همشهریان خواهشمندم با هزینه کم و آزمایش سالانه کلیه جلو هزینه‌های هنگفت و مشکلات فراوان آن حتی در زمان پیوند کلیه که تا آخر عمر وجود دارد این هزینه‌ها و مشکلات را از خود رفع کنید. تندرستی تاجی است بر سرانسان سالم، ولی هیچکس جز یک بیمار این تاج را نمی‌بیند. سالم و تندرست باشید همیشه.
